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中国聋儿康复的“七彩梦”
作者:hscjrxx  来源:本站  发表时间:2014-6-21 8:42:37  点击:940
“七彩梦行动计划”是中国残联为开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使贫困残疾儿童得到康复而实施的一项残疾儿童康复救助项目。“十二五”期间,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施这一项目,计划为16865名中低收入家庭聋儿配发人工耳蜗产品,补助人工耳蜗手术、术后调机和术后康复训练经费;为1.8万名贫困聋儿配发助听器,补助康复训练经费。
当计划时间过半,每一位参与到计划中的救助者和决策者都体会到了种种酸甜苦辣,在雨过天晴的彩虹下,希冀着新一天的来临。
受助,是和整个世界在战斗
陈志庸的妈妈说着说着就哭了,眼泪划过脸颊,这位家住河北省衡水的年轻妇女马上用双手捂住了自己的嘴。在之前相当长的几年时间里,杨红阅的眼泪都快流干了,“你要他干嘛?”街坊邻居家长里短的闲言碎语,让她心里总在较着个劲:一定要把娃治好。
今年不到五岁半的陈志庸有个姐姐叫陈如意,但他出生后,一家人的生活却并不如想象中那般“如意”了。相比姐姐在11个月就会爬会走、能叫爸妈,儿子一岁了,却对声音的反应很迟钝,除了含混不清的“妈妈”外再无长进。这把杨红阅吓坏了,赶紧带他去县城的医院检查,“没事,挺正常。”医生打包票似的结论让杨红阅放松了警惕,让她觉得之前的种种不快不过是紧张的幻觉而已。但医生在临走前没把话说死,还是提醒她如果不放心“可以去市里医院再看看”。
但杨红阅没再细想这句话。一直到孩子快要两岁时仍旧不能说话时,她又开始变得焦躁起来。等到她再次把孩子抱到衡水市的一家医院,看到检查结果时吓了一跳——感应神经性耳聋。她清楚地记得医生跟他说的那几个字,像针一样扎在了她的心里:聋子,没治。
杨红阅和儿子陈志庸。通过人工耳蜗植入手术,杨红阅一家产生了翻天覆地地变化。
杨红阅想反驳,“他能叫妈妈!”
“那是自然反应。”医生的语气冷酷得异乎寻常。
医生可能没有意识到自己这几句话的杀伤力有多大,在医院里杨红阅硬挺着抱着孩子,支撑着内心中早已瘫软在地的自己。
杨红阅是个坚强的女人。悲伤只持续了没一会,她就异常坚定起来,“现代医术这么发达,一个市医院怎么可能判了孩子的死刑?不行,我要继续给他治病!”杨红阅在心里默默地定下了一个目标:北京。
来北京并非一时心血来潮,除了相信这里有更好的医疗设施外,还有一位朋友的姐姐亲自推荐了同仁医院,说这里是中国治疗耳聋最好的地方。2010年的春天,带着孩子赶到北京的杨红阅,在同仁医院得到了与市医院同样的诊断结果,“90%的可能是小时候用药造成的。”尽管医生的口吻温和委婉了不少,仍难以让她的心被抚平。她瞬间想起来了阿奇霉素——一种治疗支气管炎的处方药。那是在陈志庸出生42天住院时,医生推荐消炎的药,“他告诉我对孩子没什么副作用,恢复也好。”而且一用就是连着12天。
在同仁医院,杨红阅第一次听说了“助听器”“人工耳蜗”这样的专业名词,医生建议陈志庸先佩戴助听器看看效果。又是那个朋友的姐姐在听闻她的情况后,推荐她去中国聋儿康复研究中心(以下简称“中聋”)去咨询康复的事情。
北京的生活成本高,孩子父亲为了赚钱拼命工作,还通过朋友帮母子租了一间地下室,夫妻间也开始了分别生活,往往一个月才能见上一面。2011年,苦等一年上课名额的杨红阅终于带着陈志庸开始了在中聋的康复课程,从亲子班开始,一段长达数年的陪护开始了。一家好不容易团聚,也是一起去医院复查,有一次父亲在排队挂号,一个五六岁的聋孩子无意中拍了他一下,似乎有话但又说不出的样子让他记在心里,回来和孩子妈念叨时边说边哭,“我儿子以后会变成那样吗?”
第一次来到中聋,医生就帮戴了一年助听器的陈志庸做检查,发现这一年白搭了——他所佩戴的助听器只针对轻度耳聋患者有效,陈志庸的情况却是极重度,明显是选错产品了。如果想有进一步的改善,医生建议杨红阅给孩子做人工耳蜗手术。
杨红阅的心一下就揪起来了,她不是不舍得花钱,之前陈志庸佩戴的两个助听器已经花了她一万三千块钱,已然是东借西凑来的,而一个耳蜗所需要的钱多达几十万,更是她前半生想都不敢想的数字。“完了,孩子咋办?别说十年二十年,三十年就算攒够了那不全晚了吗?”
当她把自己的疑虑和中聋的老师说过之后,得知可以报名国家项目免费接受人工耳蜗注入手术,她真感觉天亮了。看到友善的老师和工作人员,当时她暗暗打定主意:一定要让自己的孩子在这里做康复。2011年3月,杨红阅正式提交了申请国家项目的报名审批表。
接下来的一年半的时间,对全家人来说成了一种难言的煎熬,“没有主心骨,要是没申请上孩子就完了。”杨红阅做小时工,给人打扫卫生,还要陪着孩子上课,一个月挣不到五六百块钱。
过年回家一趟,风凉话像刀子一样插进了杨红阅的耳朵里、心里,“你治他做啥?都把钱搭进去了,连你爸妈都跟着受苦”。“那是我的孩子,我就得坚持。” 亲人、邻里、朋友,没有一个人像杨红阅这么笃定,也没一个人能理解她吃这么多苦到底为了什么,“都有治好的希望了,怎么能不坚持?”“你需要什么,就打个电话,只要他有进步,不管想什么办法我都帮你。” 老家父亲的一句话,让杨红阅哭得像个泪人,父亲适时伸出了援手,接济她们母子在北京的生活,“可能也是借的钱,我到现在都没敢问。”有了家人的支持,杨红阅的心越来越瓷实,打定主意要把孩子的情况弄好。
“姑娘,不管你有钱没钱,是福还是穷,你首先是个妈妈,你把他带到这个世界,就得给他平等、正常的生活。以前没这技术没办法,现在有了一定要坚持!”一起在中聋做康复的孩子家长们互相打气,送衣服甚至帮着买助听器电池,都坚定了杨红阅继续走下去的决心。
当老师给杨红阅打电话通知陈志庸的初步筛查通过,准备手术的时候,一想到自己的孩子可以和已经做过手术、能说能笑的孩子一样,她听后兴奋得一晚上都没睡着觉。
2012年11月21日早上八点,已经三岁的陈志庸被推进了中日友好医院的手术室,杨红阅一家在手术室外开始了焦躁不安的三个小时等待。在手术前,家里人有过担忧,怕手术产生风险造成孩子脑瘫或者面瘫,但最后还是杨红阅拿定主意要把手术做了。搓手,心慌,走来走去,都不能排解在医院走廊里一家人的心悸,时间似乎被人无聊地拉长、再拉长,“怎么还没出来呢?”盯着大屏幕的杨红阅完全没有了聊天的冲动。
“手术很成功。”医生的一句话,让她的心一下子放回肚子里,连孩子的哭闹都不再是担心的问题了。耳蜗开机当天,老师拍了拍桌子,陈志庸马上就听到了扭过头来看。今年开学的时候,陈志庸在路上第一次说出了“妈妈抱抱我”五个字,杨红阅兴奋地一下就把他抱起来。现在,陈志庸已经可以听懂别人说的话,一家人的生活逐渐步入正轨。
陈志庸和老师们培养了深厚的感情,教室外面的一面墙上,挂满了所有中聋老师的照片,“老师棒!”陈志庸看着他们,稚嫩而清楚的声音足以摧毁任何诽谤的语言,足以宽慰所有教过他的老师,足以温暖为他付出一切、在旁早已泪流满面的母亲。
运营,在责难的洪水后担当重任
时间一分一秒的过去,天慢慢黑下去,坐在周丽君对面的那个人,似乎没有一点想走的意思。漫长的对峙并没有让周丽君有任何的急躁心情,反倒是觉得面前的这个人很可怜。
周丽君是中国聋儿康复研究中心第二党支部书记、项目管理处处长,负责国家设立的聋儿救助项目和社会爱心人士救助项目的管理实施,而坐在她对面的正是一位没取得国家救助资格的患儿家长,像秋菊一样,赖在她的办公室“想找个说法”。
家长是抱着被子来的,还带着两个聋孩子。老大年龄超过了6岁的救助规定,“我这个孩子是大了点,但这是国家出的钱,我就该享受。你给我解决吧,不解决我就不走。”他的小儿子接受了助听器的救助,从穿衣就能看出家里不富裕,带着铺盖卷到了中聋,点名找“周丽君”,说完就坐下不走了。
周丽君心里明白,家长有任何诉求,可以讲道理,但政策是无法突破的——国家的每一笔钱都要花得清清楚楚,否则对别人就是不公平。周丽君做这项工作已经超过二十年了,她深知每一个资助名额对患者家庭来说,都像金子一样宝贵和熠熠发光,给谁不给谁,她说了不算,家长强求也罢,软磨也罢,都要看患儿的实际条件,年龄、身体条件,以及贫困程度,那些硬杠杠的是生命线,也是工作人员的底线,逾越不得半分。
家长在中聋楼下门诊的长椅上睡了一夜。这种蹲堵发展到最后,也让家长自己觉得这么做不甚妥当,毕竟孩子条件本身不够,靠“不讲理”的手段伤害的还是自己。心里难过得还有周丽君,“一个家长的需求,都会让你觉得放不下,你手里有政策,而坐在你对面的就是一个无助的人,就是这样一个状态。国家‘十一五’的钱只够给1500个孩子做手术,怎么选?肯定要懂得抉择。”
周丽君必须下狠心,也必须有担当,对公款要严谨,对患者要严筛,大意不得。“人工耳蜗救助是一项社会敏感度极高的项目,一例手术对于工薪家庭来说承担不起,你手里的资源对他们就是救命稻草,给他与否是体现公平、公正、透明的地方,也是最大的压力。所以在最初的标准设定上,筛选的范围一定要明确。”
1993年,周丽君从学校一毕业就来到中聋工作,如今也算是老员工了。2005年开始负责聋儿康复各个项目的实施。当时每年全国实施的人工耳蜗手术极少,救助仍属于起步阶段。因为技术原因,所有耳蜗必须从国外进口,算上手术费用大概在20万左右,如果家中生出一个聋孩子,就足以摧垮整个家庭。
最早,中国残疾人福利基金会会长邓朴方很重视台湾台塑集团老板王永庆的捐赠项目,下令让中聋当“政治任务”来做,这不仅关乎海峡两岸的政治,更要用这个项目把这个聋儿康复事业的台子搭起来。通过这个项目把国内从医疗到康复的服务能力都能发展起来,争取实现大面积的社会效益。
为此中聋马上成立了项目办公室,从国外引进手术的相关技术,争取各方面的捐助,一直到2009年国家项目开始投入,到2012年“十二五”计划投入近20亿元对1.6万名重度、极重度听障儿童免费植入人工耳蜗,为1.8万名重度以下听障儿童免费验配助听器,而相比于“十一五”4个亿的水准,对全国的患儿来说,希望之火烧得越来越旺了。
相应的,周丽君的担子更重了,从确认筛查标准和分配名额,到制订采购、招标计划书,再到定点配套医院和康复中心的培训,所有项目必须像一条完整的链条一样,不能出丁点差错,还要随时应对各种突发状况,“执行过程中要透明,不能只通知家属结果。一份申报材料需要三个专家审,都认可才算合格。专家组是中残联和卫生部共同推荐的,也是为了避免大家质疑的问题。我们现在的评审进度可以随时在线查询进度,就算不通过都会有专家给予的理由。”
僧多粥少,就意味着取舍的残酷性,不理解的声音一直存在,莫名的脏水曾一盆盆扣下来。救助量少的时候,家长反倒没什么异议,本来轮到的机会太小。那时候的压力更多是来自资源不足,“就好像做饭,又没有菜又没有米,但你就得准备一桌丰盛的饭菜”。
2009年开始,社会的监督压力让周丽君和同事们感受到了网络的威力。所有细节都会被披露出来,尤其是整个链条的运作下放到各个省后,他们做好做坏是和中聋共命运的。
一些没得到的、标准不符的人,就会忽悠别的家长,在网上说“不给钱不给你救助;产品不好”等来蛊惑人心。以至于在2009年和2010年,骂中聋黑幕的网民特别多,中聋自己的声音一直被埋没,处于被动挨打的地步,连续接到上访意见,可谓是危机四伏。
痛定思痛,中聋领导决心开通自己的舆情网站,“不等你追我,我们站出来迎接你,有想法你就告诉我。”全国31个省都专设“服务专干”,叫“听守望族”,在线解决病患问题和解答政策,中聋当中枢,随时可以看帖子,并在群里面通知各地方关注,两个小时必须给出解答。
局势逆转!所有的负面评价被中聋敢于正面应对的行动所化解,为患者全心全意做事情,始终是周丽君处理公事的原则,“一切源于家长的需求,来调整你管理的要求和策略”。
“我们做这个事情很有感情,我们不能像富人或者大财团那样做慈善,但我们又做工作又做慈善是多好的一件事情?一定要用心来做。”
2014年4月29日,周丽君在人民大会堂接受了中央国家机关“五一劳动奖章”的称号,这个奖项五年一评,中国残联还从未有个人获得过此项殊荣,而这一奖项也正是对她个人工作最好的褒奖。但她把这些都归功于集体和平台,“这是整个中心的荣誉,我只是帮着大家拿回来的。”周丽君把奖牌和奖状挂在办公室的柜子上,“这个工作很实在,做成一件就是一件,再见到孩子就能说话了,成就感能不强吗?”
在中聋的一楼大厅,每天下午四五点钟,都会有很多和杨红阅一道的家长,带着孩子在这里玩耍,稚气未脱的游玩叫喊声里夹杂着家长们三三两两的交谈。杨红阅继续边打工边带孩子上课,明年他们将会回到老家去,在那里开启新的生活。而周丽君也一如既往地继续执行着“十二五”计划的后半期,每天全国各地的项目信息从四通八达的网络汇集到她手边,整理、协调、布局……一切程序有条不紊而又严丝合缝。
用心做事,用情助人,这是周丽君工作的原则,也是聋儿家庭最渴望得到的回报。
 

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